Hablemos de síndromes poco conocidos
- anabicc
- 4 jun 2024
- 2 Min. de lectura
En el mes de junio, aprovechamos la oportunidad para aumentar la concienciación sobre algunas enfermedades y síndromes poco conocidos. Es crucial comprender estas condiciones para fomentar la empatía, el apoyo y el acceso a recursos adecuados para aquellos que las padecen y sus familias. A continuación, destacamos algunos de estos días importantes de concienciación y la relevancia de cada uno.
7 de Junio: Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette
El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por tics motores y vocales involuntarios. Estos tics pueden variar en intensidad y frecuencia, y a menudo comienzan en la infancia. A pesar de que las personas con Tourette pueden llevar una vida normal, los tics pueden afectar su calidad de vida y bienestar emocional. Es vital reconocer los síntomas y brindar apoyo, evitando el estigma y fomentando la comprensión en la comunidad.
11 de Junio: Día Internacional del Síndrome KBG
El Síndrome KBG es una enfermedad genética rara que se manifiesta con rasgos faciales distintivos, retraso en el desarrollo, y problemas esqueléticos y dentales. Debido a su rareza, el diagnóstico puede ser complicado y los recursos limitados. Concienciar sobre el Síndrome KBG ayuda a las familias a encontrar apoyo y a los profesionales de la salud a mejorar la detección temprana y el manejo de la condición.
21 de Junio: Día Internacional de SYNGAP
El síndrome SYNGAP1 es causado por mutaciones en el gen SYNGAP1 y afecta el desarrollo neurológico. Los niños con SYNGAP1 pueden experimentar discapacidad intelectual, retrasos en el desarrollo y trastornos del espectro autista. La concienciación es crucial para fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
23 de Junio: Día Internacional por la Concienciación del Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet es una forma grave de epilepsia que comienza en la infancia. Se caracteriza por convulsiones prolongadas y frecuentes, y puede estar asociado con problemas del desarrollo cognitivo y motor. La concienciación sobre el Síndrome de Dravet puede impulsar la investigación y apoyo para las familias que enfrentan esta condición desafiante.
Como psicopedagoga, es fundamental estar al tanto de estas condiciones para ofrecer el mejor apoyo posible a los niños y sus familias. La intervención temprana y el apoyo educativo especializado pueden marcar una gran diferencia en la vida de los niños con estos síndromes.
👤 Ana Bicchetti - Psicopedagoga hace más de 25 años.
📚 Experiencia clínica, escolar y hospitalaria - Evaluación, tratamiento y Rehabilitación Neurocognitiva ADI-R y ADOS-2
📞 Tel: +54 9 11 5757-4700
📍 11 de septiembre 521, Haedo, Buenos Aires
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